Below are the 20 most recent journal entries recorded in Человек на краю света...'s LiveJournal:

[ << Previous 20 ]

Monday, May 21st, 2012
11:55 pm	развлекаемся как можем В этот раз Петя вернулся домой со своих обычных процедур с вин-фланом. Такая штука, которая крепится на руке и фиксирует катетер для переливания. Крепится он с помощью дощечки и обвязывается повязкой. Оставлен на всякий случай, если понадобится еще долить крови. С Любой они пошли на площадку погулять: версий и вздохов было много. Нам понравился больше всего такой перформанс: Родители и бабушки тыкали в Петю пальцам и объясняли, что вот мальчик "не слушался маму - и теперь у него гипс". (1 Comment |Comment on this)
Saturday, January 7th, 2012
3:58 pm	про совок и инновационные высокие технологии в морозовской больнице царит совок. невыветриваемый и не изменный. в фнкц дгои применяют инновационные технологии. в морозовской больнице, чтобы установить Пете катетор в вену для взятия анализов и установки капельницы для переливания крови требуется от 20 до 50 минут и 5 человек медицинского персонала (вчера потребовалось столько тетушек) для удержания вырывающегося ребенка, борющегося за свою жизнь, отнятого от матери и увезенного в другую комнату. 20 мунут требуется высоко опытным мед сестрам, 50 минут, наверное, мало опытным. И одинаковая картина в 4-х отделениях этой больницы (мы в разное время попадаем в разные отделения). в фнкц дгои применяют высокие технологии: мама сидит вместе с ребенком, ребенок почти не вырывается. 2-3 человека (доктора и сестры) помогают правильно удержать руку и ставят катетор. Процедура занимает минуты 3. Ну, может быть, 5. загадка огромной величины: что нужно сделать, чтобы и в обычных больницах победить совок? как это сделано в единичных передовых медицинских центрах. и дело же не в оборудовании. куда сомтрит национальная программа "Здоровье"? ps надеюсь, следующее переливание уже будет в фнкц дгои. Пока мы там только анализы делали пару раз. центр еще не заработал на полную мощность, но вот-вот... (7 Comments |Comment on this)
Sunday, January 1st, 2012
8:27 pm	Периодизация 2011. Петя. 1. Радость. 6.12.2010 родился очень славный малыш. не мал, не велик. легко вышел, поздоровался с мамой и папой. благополучно и и быстро миновал фатальную встречу с российским акушерством. И даже специальная люлька, улетевшая под весом упавшей в обморок роженицы (соседки жены по палате), предназначенная Пете, летела без него. Поскольку Люба благоразумно положила ребеночка поближе. о родах и ближайших днях уже было написано тут: http://ru-perinatal.livejournal.com/18762152.html? и тут: http://wanderer-25.livejournal.com/176485.html и были первые месяцы радости. потому что ребенок оказался спокойным, без шила в одном месте, без повышенного ЧМД, без гипертонуса. спит. и от дедушки ушел, и от бабушки... и от зайца и от волка... а от лисы не ушел... 2. Шок. 14.02.2011 желтушка послеродовая ушла. но почему-то опять появилась. точнее, мы не были уверены, что это была желтушка, но цвет был какой-то не такой как должен быть у здорового розового малыша. к тому же ребенок становился все более спокойный, все лучше и лучше спал и в какой-то момент, Люба вызвала скорую помощь.   Приехали, госпитализировали. В приемном посчитали гемоглобин: 27. Сообщили, что живых с таким уровнем гемоглобина до сих пор не видели (как окажется в последствии дети живут и при гемоглобине 22 и при 14 - мы не экспериментировали, но на просторах интернета такие истории описаны). версий вначале было несколько, но они были неправильные. правильной оказалась анемия Блекфена-Даймонда - редкое заболевание. где-то около 1 случая на 6 млн, невыясненной этиологии. штука редкая, но меткая. В костном мозге не появляются ростки красных клеток, из которых далее вырастают эритроциты. И поэтому эритроцитов нет, гемоглобина нет и кислород переносить некому. часто дети рождаются с еще какими-нибудь нарушениями скелета и внутренних органов. хвала, небесам, Петя в остальном здоров. большинство деток умирают в возрасте 10-12 лет. иногда доживают до 20. Если  мы правильно поняли, то при регулярной терапии по выводу железа, которое накапливается при каждом переливании, есть прогноз, что доживет лет до 50 (прогноз, потому что наблюдений еще нет, не так давно препарат появился). Если, конечно, не начнут отказывать другие функции костного мозга, что бывает.     ну это была "техническая" справка, а по жизни лично мне больше всего к тому периоду подходила строчка "вырванная с корнем, вырванная с мясом, пойманная рыба постигает воздух..." ибо в жизни началось что-то новое и неизведанное. вода исчезла а воздух был непостижим. и потому что Петя оказался для мира где воздух не нужен. "потому что рыба, потому что надо". Я не знаю, может, можно себя чувствовать на острие эволюции с её спонтанно-мутационным механизмом, может, стоит поработать над кармой. В общем, в итоге, "вот так и живем..."  Однако современная медицина, сколь бы я ее не ругал, добавила жизни сыну. Первый раз Люба лежала в больнице порядка 10 дней (и уже к концу срока доктор внятно проговорил гипотезу и сказал, что с нами не прощается). И ребенок вновь ожил, порозовел и поехал домой. 3. Чудо. доктора оставили лазейку: рассказали (ну и мы вычитали в интернете), что в 1-2х процентов случаев случается спонтанная ремиссия. И через некоторое время нам показалось, что без концепции "чуда" (ну или просто спонтанной ремиссии) будет очень тяжело. И мы верили в чудо. после переливания в него было особенно легко верить, потому что Петя был весел и хорошо развивался.  Только каждый раз, через недели 2-3 начинал бледнеть, капризить и все больше и больше спать. 4. "10 жизней" трансфузия, трансфузия и еще раз трансфузия. каждый месяц, иногда поменьше, иногда подольше. перед каждым переливанием ребенок становится вялым, капризным, дольше спит.  после каждого переливания кажется, что начинается новая жизнь. после дня-другого адаптации Петя качественно меняется: активно проявляет новые навыки и умения. и даже первые пару недель, казалось вначале, что чудо все-таки свершилось и кров стала сама вырабатываться в полном объеме. потом становится понятно, что через неделю-другую опять в больницу. в начале это очень угнетало. в общем, полноценным образом в ребенка ежемесячно вливают порцию новой жизни. спасибо людям чья кровь помогает и продлевает. у Пети есть два постоянных донора: спасибо! затем рутинизация: в морозовскую больницу как на работу. и в приемном отделении и еще в нескольких отделениях нас знают.  что еще сказать здесь. началась обычная жизнь. через какое-то время уже ушло ожидание чуда. просто стали так жить.  пожалуй, в мою жизнь добавилось больше дзенско-буддистского начала. ибо и в работе и дома я стал жить сегодняшним днем более чем раньше. появились новые люди: нам помогают замечательные доктора из ФНКЦ ДГОИ http://www.niidg.ru/  Ирина Игоревна и Михаил Александрович, спасибо вам огромное!  и этот новый центр - просто замечательный. только он такой один на всю Россию. Есть и Морозовская больница, где нам тоже помогают. И там мы тоже говорим спасибо, но с января бежим оттуда в новый центр. Потому что в морозовской все еще жив совок. и, наверное, никогда не умрет. 5. три. Человек-железо. неизвестность. Жизнь заново. железо.  когда-то в подростничетсве читал журнал "техника молодежи". с того времени навсегда запомнил, что в организме взрослого человека железа хватит на то, чтобы сделать винтик к ручным часам. так вот в пете железа становится всё больше и больше. наверное, скоро можно будет целые часы собрать. и это не способствует здоровью, потому что, наверное, железо ржавеет. неизвестность.  по-прежнему не ясно, будут ли еще какие-либо негативные изменения в кроветворении. жизнь заново. мы готовы уехать. мы готовимся уехать. эта мысль сложна.  записать её трудно. суть в том, что если понадобится трансплантацию, то лучше всего ее делают в германии, либо в израиле. даже в фонде "подари жизнь" сказли, что если можете уехать в Израиль, лучше ехать туда и там получать медицинское сопровождение. правда тогда еще не было нового здания ФНКЦ ДГОИ.  и мы готовы начать жизнь немного заново. мы готовимся. может быть, в сентябре следующего года... то есть, вот этого... вот такой год получился (Comment on this)
9:41 am	кровь ключевое слово 2011 года - кровь. и 2012 мы встретили с этим словом. нет, мы не поехали на переливание, как ожидали неделю назад. просто Петя около 23-х часов рассек себе губу, измазался сам в крови, и мы с Любой тоже. Петька был как настоящий боксер по виду. только он в результате любви к лазанью. на всякие сложные предметы. об угол. (Comment on this)
Saturday, December 31st, 2011
8:11 pm	с новым годом! Сегодня отжимаюсь, делаю упражнения на пресс и другие - надеюсь, что как новый год встретишь, так его и проведешь. хочу подтянуть живот :) в наступающем году. а то за этот год я сдал несколько. правда, в оппозицию спортивным упражнениям, я еще сделал домашний маойнез, поучаствовал в созидании и выпекании капустного пирога, нажал облепихового сока, поучаствовал в приготовлении еще каких-то блюд. и, разумеется, в их поедании, основной участок которого еще впереди. так вот! пусть в наступающем году вам будет легче, веселее, пусть ваши цели и задачи приближаются к вам в ответ на ваши усилия :) и пусть будет радостно, светло и хорошо. большую часть года и больше чем в уходящем году :) ! уходящий год был тяжел, но, наверное, это зачем-то нужно ведь (1 Comment |Comment on this)
Monday, December 26th, 2011
6:24 pm	сегодня наша клеточка (которая младшая) заходила на двух ногах без поддержки взрослых и без опоры на мебель и тележку правда, с пакетом в руках. без пакета пока не знаю будет ли ходить прямо много-много шагов один два и даже три уже давно освоены (4 Comments |Comment on this)
Tuesday, December 6th, 2011
7:46 am	6.12 день рождения Петьки. в 5 проснулся. в 5 40 понял что валяться далее бессмысленно. вспоминал роды. и они были легки и хороши. начинались тревожно: когда ждал когда меня позовут к любе, смотрел на проходной дешевый американский фильм ужасов в компании таджика и охранника. нужно написать целый пост про петьку. он очень веселый и счастливый малыш. вчера вечером очень классно с ним дурачились. хохотал до упаду. несмотря на ежемесячное переливание (а в этот раз он в особый переплет попал) и накопление железа. с утра читал про выборы. с одной стороны, в концепции на которую ссылался ранее, выборы прошли успешно - и это радует. с другой стороны, процентов 10 голосов ПЖиВ точно приписали -и это огорчает. революции не хочется. мутное это дело. вместе с тем, кажется, что среди протестующих сейчас есть искренние и хорошие люди. и им хочется дать поддержку. upd: а еще с утра сходил в парк побегал. (17 Comments |Comment on this)
Saturday, December 3rd, 2011
9:37 pm	За кого я буду голосовать я почти полностью совпадаю с этим мнением Оригинал взят у ternovskiy в За кого я буду голосовать На выборы я ходил один раз, как только получил паспорт и такую возможность, надо же было отметиться :) С тех пор прошло много времени, и спрашивая своих друзей и знакомых, я почти всегда слышал, что они тоже не ходят на выборы. Но кто же тогда ходит и какова судьба наших бюллетеней? Задумавшись об этом, я решил, что теперь начну ходить на выборы. Поэтому 4 декабря мы с женой пойдем голосовать и всем советуем сделать то же самое. Главный вопрос постсоветского двадцатилетия - за кого голосовать. Единственная серьезная политическая сила в стране - партия Единая Россия. Что, в общем-то, не удивительно - нужно быть полными идиотами, чтобы ну суметь создать такого ощущения, при владении практически всей страной. В отличии от устоявшегося у многих мнения, я не считаю, что ЕР полностью состоит из "жуликов и воров", но за последнее время ясно стало видно, что количество му**ков слишком велико. При этом я уверен, что если завтра разогнать ЕР и привести к власти любую другую партию, количество этих самых "жуликов и воров" будет точно таким же. Это всего лишь вопрос времени. И дело тут лишь в том, как устроен сам человек, в его слабостях перед деньгами, властью и т.д. К сожалению, ЕР - это срез нашего с вами общества. Основываясь на вышесказанном, могу сказать, что остальные партии у меня точно так же не вызывают никакой особой радости. По мне - так из них голосовать совершенно не за кого. Покрывшиеся плесенью агитационные лозунги, пена у рта, идиотские обещания... Иногда я думаю, что если создать партию "Добра и крокодилов" из моих знакомых блогеров, общественных деятелей, людей умных и порядочных, которые реально что-то делают, то это будет просто бриллиант среди бижутерии. Другое дело, что почти никому из нас всё это не надо и не хочется лезть в политику. В такой ситуации совершенно не удивительно, что многие из оппозиционно настроенных граждан до сих пор не решили, за кого голосовать. Вчера Саша Плющев по этой теме вел передачу на ЭХЕ, звоня известным блогерам и спрашивая, за кого они будут голосовать. "Я ещё не решил", "Кину жребий" и т.п. ответы даже от ярых противников "партии жуликов и воров" лишь подтверждают мои слова. Да и сам я, честно говоря, не решил, напротив какой партии я поставлю галочку. Пока я определился только с главным - я не поставлю её напротив Единой России. Как я уже писал выше, я знаю, что Едро реально что-то делает, что не все там "жулики и воры", что придут новые "партии власти" и будут точно такими же. Но объективно, считаю, что количество муд**ов стало слишком большим, воруют уже не стесняясь, ведут себя не боясь ПРАКТИЧЕСКИ ничего. Тем не менее, у них есть то, чего они бояться больше всего - отлучения от кормушки, если рейтинг партии упадет. Медведев, которого лично я считаю человеком хорошим и порядочным, просит нас с вами дать объективную оценку деятельности партии ЕР, и я, как искренний и порядочный человек, сделаю это, не проголосовав за Единую Россию. При этом у меня нет предпочтений и к другим политическим силам. Исхожу я из одного: если заоблачный рейтинг ЕР будет падать, то, возможно, это заставит тех, кто ещё не превратился в "жуликов и воров", менять партию, больше думать о людях, а не о политических играх. К тому же это добавит голосов другим партиям, хоть как-то меняя ситуацию с монопольной властью ЕР и полным отсутствием конкуренции. Не знаю, совпадает ли мое мнение с вашим, и, конечно же, не собираюсь никого агитировать за кого-то голосовать. Хочу попросить вас только об одном - сходите на выборы. Что толку просто возмущаться чему-то, когда мы сами ничего не делаем для улучшения нашей жизни. (Comment on this)
Friday, October 28th, 2011
9:10 pm	о спорте зарядка с ребенком не проходит даром: медсестра переливавшая сегодня кровь, сказала, что обычно детей такого возраста, когда ставят катетор и начинают переливание, она придерживает одной рукой, а тут четверо вспотели... Люба созналась, что это папа регулярно занимается с Петькой. я доволен :) (4 Comments |Comment on this)
Saturday, October 15th, 2011
11:02 pm	искупал сегодня старшего ребенка в грязи. и сам там повозился. а поехали мы с ней покататься на велосипеде. заехали в леса. и хорошо нам было кататься, пока я не увлекся воспитательными речами, и ослабил внимание к управлению... и тут мы въехали в разъезженное место с колеями со скользкими грязными краями и с лужами... и мы шлёпнулись :) она вначале вела себя как девчонка ... но потом и успокоилась и смеялась и радовалась. А еще когда ехал сегодня утром с рынка и звучала в машине песенка "ты нес в ладонях священную воду..." я подумал, что хочу гитару. вот въедем в новую квартиру, сделаем ремонт... и куплю себе гитару... (7 Comments |Comment on this)
Saturday, June 18th, 2011
9:05 am	что помогает... 1. простая мысль, что "все мы гости на этой планете" и в космических масштабах, вообще, не принципиально, сколько мы здесь задержимся. важно, чтобы этот отрезок сооответствовал представлениям о добре и зле, чтобы он проживался полноценно, был наполнен насыщен событиями, переживаниями и созерцаниями... 2. весёлый младший ребёнок, которому, в общем, пока частые переливания крови особо не повредили. он весел, заинтересован, умен и активен. развивается вполне в рамках нормы, хоть и помедленнее, чем в своё время Катерина. 3. весёлый старший ребёнок, который просто есть. хоть, временами и складывается впечатление, что мы её подзабросили и обделяем своим вниманием, тем не менее. Катя растёт с огромной скоростью. Несмотря на малые 5 лет, уже понятно, что это большой человек. И это приятно, это радует. 4. принятие концепции "чуда". до принятия этой концепции было все по синусоиде: через неделю-другую после переливания всё забывается и становится вполне радостно и нормально... однако потом, когда гемоглобин все же падает, и приближается время трансфузии, а затем госпитализация, выписка, адаптация - накрывает. тяжело. переживания, размышления о тотальности, фатальности и непоправимости, о "неблагоприятном прогнозе" по этой болезни, о прогрессирующих нарушениях. Принятие концепции чуда очень помогло. Чудо может быть вполне научным - придумают как чинить генетический материал. Может быть, таким же необъяснимым как болезнь - есть небольшой процент ремиссий, когда вдруг всё само начинает работать и работает далее какое-то время. чудо возможно. 5. люди. поддерживающие, помогающие, и просто живущие своей жизнью со своими радостями и горестями... 6. чОрный юмор... ну и белый тоже. и абсолютно реалистичный взгляд на перспективы. идея, что мы уникальны: примерно один случай на 2 или 3 млн - особо не впечатляет и не помогает. мир, видимо, стал маленьким. (8 Comments |Comment on this)
Wednesday, June 1st, 2011
2:33 pm	именно сейчас хочется отстраниться от всего, что связано с работой и другими делами... именно сейчас. и именно сейчас огромный вал работы. пиковый вал. и очень серьёзные и ответственный проекты, требующие большого напряжения.. организм сопротивляется: болею. может быть, я все-таки не справляюсь (4 Comments |Comment on this)
Tuesday, May 24th, 2011
2:32 pm	полосатая жизнь вообще, когда-то в далёкие 90-е, я формулировал тезис, что "мне нравится разная жизнь". и он мне помогал преодолевать трудности... которых было много. сейчас опять трудная полоса. хотя, казалось бы, сейчас больше ресурсов, на которые можно опереться, кажется, что сейчас еще более трудно. сейчас есть что терять. много чего есть что терять. и это страшно. и то что всякие неприятности происходят одна за другой - мелкие и покрупнее - угнетает. хотя мы с Любой пока справляемся и поддерживаем друг друга и шутим. И Катя тоже нас очень вдохновляет и добавляет жизненных сил. надо перейти как-нибудь эту трудную полосу, вот. (6 Comments |Comment on this)
Monday, May 23rd, 2011
5:31 pm	нужна кровь о помощи, которая нам нужна в связи с Петиной болезнью. нужны доноры 3-й группы, положительный резус. Пете переливание эритроцитарной массы делают примерно раз в месяц. одному человеку можно стать донором раз в 2-3 месяца. Поэтому нам нужно 3 человека, которые ведут здоровый образ жизни и могут соответствовать вот этим критериям: http://www.donors.ru/page.php?id=16 кровь от своих проверенных доноров нужна по ряду причин: 1. При переливании неизвестной крови существенно выше риск заразить ребенка гепатитом, спидом и еще чем-то страшным. Поскольку эти вирусы могут хорошо спрятаться при заборе крови у донора. 2. Свежая кровь гораздо лучше чем хранившаяся http://www.meddaily.ru/article/23may2011/staryi. 3. Не все пункты пожеланий к донорам можно проверить и проконтролировать в пункте переливаний, поэтому в банке крови хранится кровь и от тех людей которые не вполне здоровы и не вполне соблюдали диету и пр. Последний раз мы переливали кровь от своего донора - ребенок очень хорошо себя чувствовал после этой процедуры. После некоторых переливаний ребенок приходил в себя больше суток. Ситуация осложняется для нас тем, что кровь от родственников переливать нельзя. Будем очень признательны и рады если найдутся еще 2 человека, готовые периодически сдавать кровь для Пети. (27 Comments |Comment on this)
Tuesday, May 17th, 2011
11:27 am	о женщинах в белом Петя будет очень не любить женщин в белом... ибо сейчас уже когда такая дама приближается к нему с ваткой в руке, он начинает плакать... процедуру сдачи крови он прошел уже, пожалуй, раз в 6 больше чем Катя за всю свою почти 5-тилетнюю жизнь. (2 Comments |Comment on this)
Sunday, May 8th, 2011
9:42 pm	прямо таки просятся пафосные фразы вроде "дети растут", "время летит" и в таком духе... а суть-то в том, что Катя научилась сегодня кататься на 2-хколесном велосипеде без маленьких колесиков! научилась со 2-го раза. мы удивились и обрадовались. она тоже обрадовалась. правда, потом уже не справилась с управлением и даже врезалась в клумбу и расстроилась. мы с Любой посчитали, что это событие!!! (2 Comments |Comment on this)
Saturday, May 7th, 2011
12:17 pm	праздники автомобилиста... это промежуток между 1-ми майскими и 2-ми майскими... ездил 3 дня на работу в москву из пущино... и было очень классно... свободные дороги!!! час сорок шесть от Баумановской до дома в Пущино - фантастика!!! получил удовольствие. в четверг, правда, выезжая из "москоу сити" - там был тренинг - перед кутузовским постоял и поругался матом... ввп, видимо, со всем своим цирком и конями ехал от дома правительства в направлении области. (Comment on this)
Friday, May 6th, 2011
11:47 am	1 к 20 взошла одна ёлочка. из 20 семян, которые мы с Катериной пытались взрастить. очень рады! да будет жизнь! (1 Comment |Comment on this)
11:45 am	к вопросу о том, как жить... Как жить - на собрании подскажут, Что пить - почитай в указе, Что есть - в "Полезных советах". Указ прочитай три раза, И два о крылатых ракетах, Где жить - разузнай в Исполкоме, На что - разве это важно? Что петь тебе скажут в Горкоме, Борцом будь за мир отважным! С кем спать - спроси у ячейки, Дадут там ответ достойный. Позором клейми недоделки! "НЕТ!" крикни звёздным войнам! Что не так - обратись в газету и в радиопередачу. - Помогут отцовским советом И недруги все заплачут. Зарплату отдай в Фонд Мира, Пусть в мире смеются дети. С начальством будь скромным и смирным, Оно за тебя в ответе. Вступай в ДОСААФ скорее! Крепи страны оборону! В месяц тридцать копеек - И за оборону спокоен. Партии нашей слава! Пройдя, поклонись Обкому. Да здравствует наша держава, Великие наши законы! В жизнь Ильича заветы! Вперёд с нами, алые стяги! Все мы за мир в ответе, Поднимем повыше флаги! 1986 (?) Янка (2 Comments |Comment on this)
Thursday, April 14th, 2011
12:40 am	люди Спасибо!