кто кого?

(no subject)

на днях Петя подошел и вполголоса спросил: можно взять вот эту бутылку воды? (1,5 литра)...
не очень хотел отвечать на вопрос: "зачем?" - "ну, нужно!!!" и его ответы были явно "заряжены"... в итоге, удалось прояснить его цели. он объяснил: "когда я буду злиться, я буду убегать в кладовку и пить воду... "
конечно, мы одобрили такую инициативу, но всё-таки, решили, что злости в нём явно не наберётся на 1,5 литра... 0,5 будет вполне достаточно
кто кого?

Летопись похода, состоявшегося в мае 2015 года в Крымских горах...



16 человек: 8 младых (3 девочки и 5 мальчиков от 3-х до 8-ми лет) и 8 зрелых (4 мужчины и 4 женщины) — отправились в путешествие по крымским горам GPSies - План Крым 2015.

Об этом путешествии воспоминания семьи Устюжаниных записаны здесь:
Collapse )
кто кого?

Периодизация 2011. Петя.

1. Радость.
6.12.2010 родился очень славный малыш. не мал, не велик. легко вышел, поздоровался с мамой и папой. благополучно и и быстро миновал фатальную встречу с российским акушерством. И даже специальная люлька, улетевшая под весом упавшей в обморок роженицы (соседки жены по палате), предназначенная Пете, летела без него. Поскольку Люба благоразумно положила ребеночка поближе.
о родах и ближайших днях уже было написано тут: http://ru-perinatal.livejournal.com/18762152.html? и тут:
http://wanderer-25.livejournal.com/176485.html

и были первые месяцы радости. потому что ребенок оказался спокойным, без шила в одном месте, без повышенного ЧМД, без гипертонуса. спит.

и от дедушки ушел, и от бабушки...
и от зайца и от волка...
а от лисы не ушел...

2. Шок. 14.02.2011
желтушка послеродовая ушла. но почему-то опять появилась. точнее, мы не были уверены, что это была желтушка, но цвет был какой-то не такой как должен быть у здорового розового малыша. к тому же ребенок становился все более спокойный, все лучше и лучше спал и в какой-то момент, Люба вызвала скорую помощь.  
Приехали, госпитализировали. В приемном посчитали гемоглобин: 27. Обещали подать в суд на мать. Сообщили, что живых с таким уровнем гемоглобина до сих пор не видели (как окажется в последствии дети живут и при гемоглобине 22 и при 14 - мы не экспериментировали, но на просторах интернета такие истории описаны).

версий вначале было несколько, но они были неправильные. правильной оказалась анемия Блекфена-Даймонда - редкое заболевание. где-то около 1 случая на 6 млн, невыясненной этиологии. штука редкая, но меткая.
В костном мозге не появляются ростки красных клеток, из которых далее вырастают эритроциты. И поэтому эритроцитов нет, гемоглобина нет и кислород переносить некому. часто дети рождаются с еще какими-нибудь нарушениями скелета и внутренних органов. хвала, небесам, Петя в остальном здоров.
большинство деток умирают в возрасте 10-12 лет. иногда доживают до 20. Если  мы правильно поняли, то при регулярной терапии по выводу железа, которое накапливается при каждом переливании, есть прогноз, что доживет лет до 50 (прогноз, потому что наблюдений еще нет, не так давно препарат появился). Если, конечно, не начнут отказывать другие функции костного мозга, что бывает.    

ну это была "техническая" справка, а по жизни лично мне больше всего к тому периоду подходила строчка "вырванная с корнем, вырванная с мясом, пойманная рыба постигает воздух..."
ибо в жизни началось что-то новое и неизведанное. вода исчезла а воздух был непостижим.
и потому что Петя оказался для мира где воздух не нужен. "потому что рыба, потому что надо".
Я не знаю, может, можно себя чувствовать на острие эволюции с её спонтанно-мутационным механизмом, может, стоит поработать над кармой. В общем, в итоге, "вот так и живем..." 

Однако современная медицина, сколь бы я ее не ругал, добавила жизни сыну. Первый раз Люба лежала в больнице порядка 10 дней (и уже к концу срока доктор внятно проговорил гипотезу и сказал, что с нами не прощается). И ребенок вновь ожил, порозовел и поехал домой.

3. Чудо.
доктора оставили лазейку: рассказали (ну и мы вычитали в интернете), что в 1-2х процентов случаев случается спонтанная ремиссия. И через некоторое время нам показалось, что без концепции "чуда" (ну или просто спонтанной ремиссии) будет очень тяжело. И мы верили в чудо.
после переливания в него было особенно легко верить, потому что Петя был весел и хорошо развивался. 
Только каждый раз, через недели 2-3 начинал бледнеть, капризить и все больше и больше спать.


4. "10 жизней"
трансфузия, трансфузия и еще раз трансфузия. каждый месяц, иногда поменьше, иногда подольше.
перед каждым переливанием ребенок становится вялым, капризным, дольше спит. 
после каждого переливания кажется, что начинается новая жизнь. после дня-другого адаптации Петя качественно меняется: активно проявляет новые навыки и умения. и даже первые пару недель, казалось вначале, что чудо все-таки свершилось и кров стала сама вырабатываться в полном объеме. потом становится понятно, что через неделю-другую опять в больницу. в начале это очень угнетало.
в общем, полноценным образом в ребенка ежемесячно вливают порцию новой жизни. спасибо людям чья кровь помогает и продлевает.
у Пети есть два постоянных донора: спасибо!

затем рутинизация: в морозовскую больницу как на работу. и в приемном отделении и еще в нескольких отделениях нас знают. 
что еще сказать здесь. началась обычная жизнь. через какое-то время уже ушло ожидание чуда. просто стали так жить. 
пожалуй, в мою жизнь добавилось больше дзенско-буддистского начала. ибо и в работе и дома я стал жить сегодняшним днем более чем раньше.

появились новые люди: нам помогают замечательные доктора из ФНКЦ ДГОИ http://www.niidg.ru/ 
Ирина Игоревна и Михаил Александрович, спасибо вам огромное! 
и этот новый центр - просто замечательный. только он такой один на всю Россию.
Есть и Морозовская больница, где нам тоже помогают. И там мы тоже говорим спасибо, но с января бежим оттуда в новый центр. Потому что в морозовской все еще жив совок. и, наверное, никогда не умрет.


5. три. Человек-железо. неизвестность. Жизнь заново.
железо. 
когда-то в подростничетсве читал журнал "техника молодежи". с того времени навсегда запомнил, что в организме взрослого человека железа хватит на то, чтобы сделать винтик к ручным часам. так вот в пете железа становится всё больше и больше. наверное, скоро можно будет целые часы собрать. и это не способствует здоровью, потому что, наверное, железо ржавеет.

неизвестность. 
по-прежнему не ясно, будут ли еще какие-либо негативные изменения в кроветворении.

жизнь заново.
мы готовы уехать. мы готовимся уехать. эта мысль сложна. 
записать её трудно.
суть в том, что если понадобится трансплантацию, то лучше всего ее делают в германии, либо в израиле. даже в фонде "подари жизнь" сказли, что если можете уехать в Израиль, лучше ехать туда и там получать медицинское сопровождение. правда тогда еще не было нового здания ФНКЦ ДГОИ. 
и мы готовы начать жизнь немного заново. мы готовимся. может быть, в сентябре следующего года... то есть, вот этого...

вот такой год получился